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이탈리아

뇌졸중 생존자 | 파비아나의 이야기

치료하기에 너무 늦었을 때 37세 파비아나(Fabiana)의 뇌졸중은 예방 가능한 재앙으로 바뀌었습니다. 11년이 지난 지금 그녀는 무엇을 잃었는지, 무심하고 참을성 없는 사회에서 다르게 능력을 발휘한다는 것이 무엇을 의미하는지 되돌아봅니다.
Angels 팀 2024년 1월 11일
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FABIANA Cinelli의 삶은 2012년 4월 일요일 오후 9시 30분에 바뀌었습니다. 

그녀가 기억하는 마지막은 어머니와 전화로 이야기한 다음, 가장 어린 아들을 침대에 집어넣고 숙면을 취하면서 키스하는 것입니다.

1분 후 파트너가 화장실 바닥에서 두통 완화를 위해 갔던 그녀를 발견했습니다. 6년 후 녹화된 동영상에서 자신의 이야기를 들려주면서 Fabiana는 왼쪽 손의 손가락을 입술에 올리면서 ‘태블릿’이라는 단어를 잠금 해제합니다. 

응급 의료 서비스와 동시에 경고를 받은 파비아나의 부모님은 도착했을 때 병원에 있었습니다. 지금은 오른쪽 팔을 말하거나 움직일 수 없었습니다. 

아니요! 아니요! 그들은 37세의 파비아나가 약물 사용자인지 아니면 자궁 사용자인지를 의사가 물었을 때 항의했습니다. "뇌졸중을 겪었어야 합니다. 뇌졸중이 무엇인지 이해하십니까?” 

파비아나의 CT 스캔은 정상이었으며, 이는 뇌졸중으로 인한 변화가 비조영 CT에서 아직 보이지 않았기 때문일 가능성이 높습니다. 두 병원 모두 CT 혈관조영술 또는 MRI를 받을 준비가 된 경우, 이를 고려하지 않았다. 대신, 요추 천자를 수행하였다.

몇 시간 후 또 다른 의사가 출근하여 파비아나 반마비와 음소거를 발견하고 즉시 허혈성 뇌졸중 진단했습니다. 그는 그녀가 로마의 병원으로 이사해야 한다고 주장했지만, 병원 간 이송의 바퀴는 천천히 갈아 갔고, 파비아나가 월요일 오후 1시경에 로마에 도착했을 때 화장실 바닥에서 발견한 이후 15시간이 경과했습니다. 

그녀는 "내 뇌가 속해 있어야 하는 상태"를 가리킨다.

Fabiana가 집으로 돌아가기 전 4개월이 지났고, 첫 번째 말을 하기 전 2년이 지났습니다. 그녀의 결혼이 끝나자 혁신이 일어났습니다. 그녀는 왼손의 손가락을 걷고 이전 파트너가 문으로 향하고 있음을 보여줍니다. 아무도 그녀를 대변하지 않기 때문에 그녀는 자신의 목소리를 찾아야 했습니다.

그녀는 작은 문장을 만들기 시작했습니다 – “호페이. Ho sete.” – 외국어의 기본을 숙달하는 사람처럼. 그러나 매일 나아졌고 곧 “아페리티프를 먹고 약간의 얼음과 레몬 조각을 넣을 수 있을까요?”라고 말합니다.

“Evviva!” 웃고 주먹을 흔듭니다. 

그녀는 다시 웃으며 삶이 정상으로 돌아온 후 UEFA 챔피언스리그 경기를 시청하는 것을 기억합니다. “저는 화가 났습니다!” 그녀는 이탈리아의 국가적 무대에 기뻐하며, 한 손가락으로 시간을 보냅니다. 

프라텔리 디탈리아,
l’Italia s’è desta... 

뇌졸중은 그녀의 말과 걸음걸이에 영향을 미쳤을 수 있지만, 그녀의 유머 감각이 줄어들거나 악취를 훔치지는 않았습니다. 그녀의 강점은 그녀가 카메라를 발표하면서 분명합니다. "가장 어린 사람은 비극에 빠진 운이 좋은 사람입니다. 우리는 더 강합니다. 우리는 삶의 목표를 가지고 있습니다. 우리는 시간이 있고, 발을 움직이고, 다른 발을 움직이는 방법에 대한 기억이 있습니다. 우리는 강합니다... 뇌졸중이 승리할 수 없기 때문에 함께 힘을 주겠습니다.”

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JUST over a decade after Fabiana’s stroke, the hospital where she was admitted on 2012년 4월 8일, won an ESO Angels Award for stroke care – the culmination of a project that took five years and the dedication of four Angels consultants. 

라틴계 Santa Maria Goretti 병원은 이탈리아 라지오 지역의 570만 명의 시민을 지원하는 14개 뇌졸중 센터 중 하나이며, 2020년에 지역 프로토콜이 확립된 후 허브로 지정된 4개 병원 중 하나입니다. Lorenza Spagnuolo가 2018년에 Angels에 처음 병원을 등록했을 때, 이들은 34명의 환자만 치료했으며 DTN 시간은 100분을 초과했습니다. 2019년과 2020년 사이에 Elisa Salvati와 Lorenzo Bazzani는 교육 워크숍과 시뮬레이션을 실시하고, 다학제 회의를 개최하며, 뇌졸중 경로를 재구성했습니다. Alessia Santori의 컨설팅은 2021년 말에 시작되었습니다. 그녀는 품질 모니터링 프로젝트 MonitorISA에 Santa Maria Goretti를 등록하고 현지 EMS와 표준화 및 사전 알림 작업을 수행했을 뿐만 아니라 회의 및 워크숍에 허브 및 스포크 병원을 모두 포함하는 지역 전략을 실행했으며, 라지오 뇌졸중 커뮤니티를 Angels 데이를 위해 한 자리에 모아 해당 지역의 실행 계획을 수립했습니다.

2023년에 Santa Maria Goretti 병원이 2회 연속 ESO Angels Awards를 수상하면서 해피엔딩이 다가왔습니다. 그 외 지역에서는 새로운 허브와 확립된 허브가 라틴계 네트워크를 에뮬레이션하는 데 관심을 보이고 있습니다. 

뇌졸중 환자가 잘못된 병원으로 이송되어 30분마다 사망하거나 영구 장애가 되는 경우가 많습니다. 라지오의 목표는 산타 마리아 고레티를 “올바른” 병원으로 바꾸어 파비아나와 같은 이야기가 항상 더 나은 결말을 내도록 하는 것이었습니다.

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FABIANA는 현재 48세이고 여전히 라틴계에 살고 있으며 사무실에서 파트타임으로 근무하고 있습니다. 마지막으로 들었던 후 5년 동안 그녀는 말하기와 걷기를 발전시켰습니다. 아침 일찍 걷기는 이제 그녀가 균형을 이루었다고 느끼는 데 도움이 되며 자신의 삶을 되돌아볼 수 있는 기회입니다. 그녀는 최근에 출근하기 위해 걷기 시작했습니다. 

그러나 그녀는 이제 "뇌졸중에서 승리하지 못하는 것"이 뇌졸중 후 신경학적 결손을 극복하는 것 이상의 것임을 알고 있습니다. 이는 무관심하고 입원하지 않는 사회에서 포용을 추구하는 것입니다 .

법을 졸업한 파비아나는 현지 법원에서 근무하려고 했지만 그녀의 장애로 인해 동료들이 불편해 했고 그녀는 떠났습니다. 그녀는 장애인을 포함하여 장애인이 접근할 수 있는 사회를 위해 캠페인을 하고 있지만, 변화율은 "적어도 나의 주"에서 인식할 수 없다고 말합니다. 

“우리는 여전히 매우 눈에 띄지 않습니다. 저는 운이 좋네요. 차를 운전하고 걸을 수 있기 때문입니다. 하지만 공공 건물과 대중교통은 아직 휠체어를 사용하는 많은 사람들이 이용할 수 없습니다. 일반적으로 사회는 우리를 이해할 준비가 되어 있지 않다고 생각합니다. 제가 나쁘거나 천천히 말할 때 아무도 인내심이 없습니다. 뇌졸중을 겪은 다른 사람들은 우리가 경험하는 유일한 공감이 가족과 서로에게서 나온다는 데 동의합니다.”

파비아나의 아들은 이제 21세와 11세이고, 불가피하게 자신의 삶에 의해 소비됩니다. 그녀는 “프랑스스코와 안드레아는 첫 번째 회복기 동안 병원에서 저와 가까웠습니다. 저는 그들을 위해 사랑할 때 힘을 얻었고, 이는 제가 더 나아지는 데 도움이 되었습니다. 하지만 저는 그들이 다른 능력을 가진 사람들과 어떻게 가까워야 할지 아직 이해하지 못한 것이 두렵습니다.”

또한 장애가 있는 어머니를 돌보는 아버지의 지원 외에도 뇌졸중 생존자의 “가족”은 파비아나가 “더 가깝고 더 잘 이해”받는다고 느끼도록 도와줍니다. 그녀는 “저는 우울증에 가라앉지 않기 위해 열심히 노력하며, 제가 가장 도움이 되는 것은 젊은 뇌졸중 환자들과 이야기하는 것입니다. 나는 사람들이 정말로 이해할 수 없다고 느끼기 때문에 평범한 사람들과 이야기하고 싶지 않다.” 

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파비아나의 느리고 신중한 말로 인해 일부 사람들은 불안감을 느끼게 된다면, 그녀의 마지막 말은 그들에게 더 큰 불안감을 줄 가능성이 높습니다. 모든 문장이 고유한 단락인 것처럼 들려주며, 그녀의 메시지는 특이한 명확성과 힘으로 전달된다.

"우리는 장애인이 아닙니다. 우리 각자, 즉 모든 사람은 다르게 행동할 수 있습니다. 

“이것은 무엇을 의미합니까? 

"말하는 데 문제가 있습니다.

“그리고 제가 걷는 방식입니다.

“그리고 당신도요? 귀하의 문제는 무엇입니까?

“문제가 있다고 확신하며, 따라서 우리 모두는 다르게 행동할 수 있습니다.

"그러나 우리의 이유가 뇌졸중이라는 것을 알고 있습니다.

“여러분은 어떻게 되십니까?”

 

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